domingo, 7 de junio de 2020, 10:32
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Su Majestad la Reina con los enfermos de parálisis cerebral

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Reina aspace 20200417 01

Doña Letizia se ha reunido, a través de videoconferencia, con Manuela Muro, presidenta de ASPACE; Agustina Borrás, presidenta de ASPACE Madrid; y Juan Manuel Domínguez, presidente de la Asociación “El Despertar”, que han informado de las dificultades agravadas de las personas que padecen parálisis cerebral ante el COVID-19.


En estos momentos se encuentran cerrados todos los servicios que ofrecen las entidades de atención a personas con parálisis cerebral, a excepción de los residenciales, y además, en éstos se han cancelado las plazas temporales o de respiro y algunos residentes han optado por regresar al domicilio familiar.


Servicios como atención temprana, diagnóstico y valoración, educación, formación de adultos o habilitación y rehabilitación, se encuentran suspendidos. Esto impide que puedan ser desarrollados tratamientos esenciales, como fisioterapia respiratoria, logopedia o intervenciones para reforzar el control postural, entre otros, siendo especialmente preocupante en el caso de los usuarios de atención temprana y de aquellos con alteraciones de conducta o afectaciones de salud.


Debido al cierre de los centros, un alto porcentaje de población con parálisis cerebral ha vuelto a convivir durante el Estado de Alarma con familiares mayores que también son colectivo de riesgo, lo que les hace doblemente vulnerables.


Los Centros Especiales de Empleo también se están viendo afectados en mayor o menor medida según el tipo de actividad y las características de los trabajadores, muchos de los cuales están dentro del grupo de riesgo.


Existen enormes carencias en cuanto a Equipos de Protección Individual (EPIs), productos para la desinfección y otros materiales de prevención, no solo necesarios para los centros residenciales sino también para las personas con parálisis cerebral que están confinadas y para sus familias.


En los servicios residenciales, además de la falta de EPIs están surgiendo problemas de carencia de personal si algunos trabajadores deben permanecer en cuarentena o se encuentran de baja. Se está intentando suplir con la participación en la residencia de trabajadores de otros servicios o personal voluntario.


Los interlocutores de la Reina han puesto énfasis en las dificultades para la sostenibilidad de las entidades:



  • Los servicios concertados con las Comunidades Autónomas (Centros de Día, Centros Ocupacionales, Residencias) suelen descontar del pago del concierto las plazas por día no ocupadas. Su estricta aplicación supondría un enorme perjuicio económico para las entidades.
  • En relación a servicios no concertados en los que gran parte de la financiación proviene de cuotas de usuarios o de la prestación vinculada al servicio, la situación aún es peor, viéndose obligadas a la aplicación de ERTEs.
  • Los Centros Especiales de Empleo ven peligrar su viabilidad ante el cierre o reducción de la actividad.
  • Muchas de las actividades de programas subvencionados han debido cancelarse, con el riesgo de no poder realizarlas antes de la finalización del plazo de ejecución que marca la resolución de la ayuda, además de los gastos ya incurridos.



Ante esa realidad, estas son las propuestas de ASPACE



  • Reconocimiento de las personas con parálisis cerebral y pluridiscapacidad como colectivo de alto riesgo.
  • Suministro de forma urgente a los centros residenciales de EPIs y material de desinfección.
  • Implantación de protocolos de actuación en caso de contagio.
  • Garantía en todo momento el derecho a la vida al tratarse de un colectivo especialmente vulnerable.
  • Creación de una bolsa de trabajadores del ámbito social, en cada comunidad y provincia, en contacto con los colegios profesionales, para la eventual sustitución de profesionales en situación de cuarentena u hospitalización y promover campañas de voluntariado social.
  • Generación de mecanismos de apoyo a los Centros Especiales de Empleo y a las personas con discapacidad que trabajan en el.
  • Atención especializada y seguimiento exhaustivo, tanto a nivel sanitario como a nivel social a las familias con edades avanzadas que, debido al cierre de los centros, deben ocuparse de personas con parálisis cerebral en la vivienda familiar.
  • Ampliar las prestaciones transitorias aprobadas por la Seguridad Social.
  • Asegurar la accesibilidad de los espacios utilizados como espacios sanitarios alternativos.
  • Preparar la reapertura de los servicios no residenciales para este colectivo y potenciar los servicios de atención en el domicilio.
  • Mantener íntegro del importe de los conciertos, sin que se apliquen reducciones por la no utilización de plazas como consecuencia del cierre de los centros y servicios.
  • Dotar de financiación para desarrollar servicios de atención domiciliaria que antes no existían.



La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos que afecta a 1 de cada 500 personas y es la causa más frecuente de discapacidad física en menores. En el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral y en España viven 120.000. Las personas con parálisis cerebral son un colectivo especialmente vulnerable ante el COVID-19 pues la lesión afecta a funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento; 1 de cada 3 es incapaz de caminar, 3 de cada 4 experimentan dolor, 1 de cada 4 es incapaz de hablar, 1 de cada 4 tiene problemas de conducta, 1 de cada 10 tiene discapacidad visual severa, etc. Y todos estos factores asociados pueden combinarse o sumarse en las personas afectadas.


Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines tienen grandes necesidades de apoyo. Son personas que presentan limitaciones en la actividad o en la participación, que dificultan su implicación en su desempeño para la vida diaria y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos. Son personas con necesidades de apoyos generalizados, también sanitarios. Estos apoyos, caracterizados por su estabilidad y elevada intensidad, son proporcionados en distintos entornos y resultan necesarios a lo largo de toda la vida. 

Esta crisis los ha interrumpido en su gran mayoría.


Las entidades integradas en Confederación ASPACE cuentan con 20.700 personas asociadas, 5.300 profesionales y cerca de 1.700 voluntarios/as en 85 entidades y en 230 centros de atención directa.


Los participantes en la videoconferencia han sido:



  • Manuela Muro Ramos, presidenta de ASPACE, fundadora de ASPACE Rioja, presidenta de CERMI La Rioja y vicepresidenta del CERMI nacional y madre de una joven con parálisis cerebral.
  • Agustina Borrás López, presidenta de ASPACE Madrid, miembro de la Junta Directiva de la Confederación ASPACE y madre de una joven de 18 años con parálisis cerebral.
  • Juan Manuel Domínguez Martín, presidente de la Asociación “El Despertar”, Asociación de familias sin ánimo de lucro, dedicada a la atención de la parálisis cerebral creada en 1977. Su Colegio de Educación Especial, Centro de Día y Residencia “Centro Duques de Lugo” fue inaugurado en 1995, es padre de una joven de 22 años con parálisis cerebral



*Publicado en Tot Balears 18/IV/2020



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