martes, 12 de diciembre de 2017, 07:37
Elmonarquico2015
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Enfermedades "raras"

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                                     LA CIENCIA SIEMPRE VALE LA PENA, PORQUE SUS DESCUBRIMIENTOS 

                                                                                                   TARDE O TEMPRANO, SIEMPRE SE APLICAN."
                                                                                                                                                                          Severo Ochoa










J.ManuelYribarren

No existe una definición aceptada por la mayoría de personas de lo que es una enfermedad rara. Por ejemplo, la Unión Europea se remite a la gravedad de la enfermedad, en cambio otros organismos se remiten únicamente al número de afectados por la enfermedad rara. En Europa se considera rara a una enfermedad que afecta a una de cada dos mil personas. En otros países tienen en cuenta otros factores por lo que no es posible lograr un concepto generalizado. De cualquier manera, siempre se trata de porcentajes muy bajos de la población.


Se supone que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades "raras" y se calcula que alrededor de 4.000 de estas enfermedades "raras" no tienen un tratamiento específico para su curación o al menos para su mejora.


El día de la enfermedad rara se celebra desde hace solo unos años el día 29 de febrero, y si el año no es bisiesto se pasa al día 28 de febrero.


Quizás sería mejor llamarlas "huérfanas" por el desinterés que despiertan en los mercados a la hora de invertir en ellas las empresas farmacéuticas y en su consecuencia se llama medicamentos "huérfanos" a los que están destinados al tratamiento de esas enfermedades "raras".


La mayor parte de las enfermedades raras son genéticas y en su consecuencia crónicas. La EURORDIS, es decir, la Organización Europea para las Enfermedades Raras, calcula que al menos un 80 % tienen un origen genético, aunque también pueden provenir de infecciones, alergias, o de causas degenerativas.


No se puede adivinar el momento en que van a originarse pues unas veces es al nacer y en otros casos es a una edad ya muy avanzada. Lo que está claro es que las enfermedades raras son crónicas e incurables.


Lo más importante para nosotros es que en España hay alrededor de TRES MILLONES DE AFECTADOS.



El gran problema de esta enfermedad es la producción de medicamentos aplicables por cuanto que las industrias farmacéuticas son muy reacias a ello por el alto coste de los mismos y su dificultad de poder reembolsar los inversores el capital invertido.


Ello me trae a la memoria el libro "El jardinero fiel" del gran escritor británico David John Moore, más conocido por su seudónimo John Le Carré, que trabajó para los servicios secretos británicos MI 5 y MI 6.


En el citado libro el autor de manera magistral narra los escándalos que ocurren en algunos países pobres de África en los que los laboratorios experimentan los medicamentos con seres humanos, antes de comercializarlos, dicho en palabras sencillas, los pobres nativos hacen de cobayas humanas. O sea que las grandes inversiones dinerarias que hacen sus accionistas solo se comercializan cuando los resultados de ese medicamento en período de prueba son positivos. Es cruel pero es cierto. Trascribo dos frases del libro que lo reflejan en toda su crudeza:


" En 93 ensayos clínicos los investigadores detectaron 691 reacciones adversas pero informaron solo de 39 a las instituciones sanitarias nacionales ".


Y otra:


"La tuberculosis es un negocio redondo ........... El día menos pensado a las naciones ricas se las verán con una pandemia de tuberculosis ................... que generará las ganancias multimillonarias con las que sueña todo buen accionista".


!Qué horror!.


La conclusión es clara, como las enfermedades "raras" solo las adquieren una pequeña parte de la población, los inversionistas de las marcas farmacéuticas no están dispuestos a invertir su capital en algo que puede resultarles muy negativo.


Es inhumano pero es la verdad. Por una parte las cobayas humanas para experimentar y por otra parte los enfermos que no tienen medicinas para su curación, por ser dificultosa obtención o bien por el elevado coste de las mismas.


Fundada en 1997, EURODIS y abarcando a un elevado número de países, está haciendo un gran trabajo y sobre todo mejorando la calidad de vida de los pacientes.


En España tenemos a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, que está compuesta por más de 200 asociaciones. Y existe asimismo CIBERER, Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.


Ninguna persona está libre de poder adquirir una enfermedad "rara" en cualquier etapa de su vida, aunque dos de cada tres nuevos pacientes aparecen antes de los dos años de edad.


SndromedeBardetBiedl

Y teniendo en cuenta que la mayoría de ellas son invalidantes, los organismos competentes deben tomarse muy en serio la adecuación de los lugares públicos en los lugares de trabajo.


Muy importante también es que el enfermo no pierda la esperanza de la mejor calidad de vida posible, tras el terrible diagnóstico, sumado al desinterés de parte de la población y el que se encuentran solas en muchos casos, sin recursos, no sabiendo a donde acudir.


Triste panorama para esas personas por el egoísmo de unos y la ambición desmedida de otros.


Todos deberíamos colaborar, cada uno en la medida de sus posibilidades, y especialmente los gobiernos, para mejorar la vida de esas personas que no tienen culpa de haber adquirido una enfermedad "rara".




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Autor: J.M. Yribarren de Acha y de las Alas Pumariño

Abogado. Escritor

Secretario Nacional de Investigación y Ciencia de la Hermandad Nacional Monárquica de España

Presidente-Delegado de la H.N.M.E. en Alfaz del Pi (Alicante) y Secretario Provincial de Alicante.























2 Comentarios

1

Merci François pour ton opinión toujour interesant.

escrito por juan miguel yribarren de acha 08/dic/17    11:16
2

BRAVO JUAN excellent article qui aborde tous les aspects de ce probleme des maladies que l'on appelle "orphelines "en FRANCE !! j'ai lu le Roman de JOHN LE CARRE 3Le PATIENT JARDINIER et il pose bien le grand scandale de l'Idustrie

escrito por FRANCOIS 07/dic/17    12:00

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