miércoles, 24 de abril de 2019, 02:06
Elmonarquico2015
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S.M. la Reina doña Letizia, preside los actos del "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

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La Reina doña Letizia ha presidido el acto oficial del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras", organizado por la fundación FEDER, que ha tenido lugar en el Museo del Prado y al que han asistido diferentes responsables políticos, entre los que se encontraba de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, científicos y pacientes, ante los cuales la Reina ha reafirmado su compromiso y ha hecho hincapié en lo necesario que resulta impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, afirmando que "es importante que cada ciudadano de este país asuma que la investigación científica es el camino del progreso y del avance", y ha pedido que la investigación de las enfermedades raras sea una prioridad, animando a acometer esta tarea con "una sola voz y como país", ya que se trata de "una responsabilidad de todos".




640pxLetizia Ortiz Rocasolano            


“La responsabilidad es de todos. Es un
cambio cultural 
que España merece y 
hacerlo con una sola voz, como país.
Porque tenemos científicos brillantes
y porque 
somos un país que debe
seguir a
portando a la ciencia
mundial. Sigamos insistiendo”





Doña Letizia, al final de su discurso, ha querido reproducir el mensaje de una madre con la que mantuvo una conversación, en un congreso sobre mujer y discapacidad en Ávila y quien le reveló que su hijo, que padece una enfermedad rara, estaba abocado a morir. Asumiendo ese triste final, la mujer suplicó a la Su Majestad que no cediera en su apoyo al colectivo y en el llamamiento a que haya más investigación en lo relativo a este tipo de enfermedades. “Por eso estoy aquí, porque no me canso”, aseguró la Reina, para reafirmar su compromiso con los tres millones de personas afectadas de uno u otro modo por patologías poco frecuentes en España.


La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), une a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social. Entre sus pretensiones está, el ser reconocida como una organización de referencia de las enfermedades raras en España, América Latina y Europa, por su capacidad de representación y defensa de los derechos de nuestro colectivo, por la calidad de sus servicios y por la cohesión de su movimiento asociativo, que innova, es ética y sostenible. 


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