viernes, 1 de noviembre de 2019, 14:28
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Doña Letizia

Su Majestad la Reina presidió el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

FEDER celebra este acto en el marco de su campaña “Crecer contigo, nuestra esperanza”, coincidiendo con su XX aniversario; momento en que la organización busca poner de relieve el impacto del movimiento asociativo en enfermedades raras en tres ámbitos: Investigación: Porque a día de hoy, sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen son investigadas.Transformación Social: Porque casi la mitad de las familias han esperado más de 4 años para poner nombre a la enfermedad y sólo el 34% de ellas tienen tratamiento.Servicios: Porque las entidades ofrecen servicios de atención directa de referencia y especializados para las familias.

La H.N.M.E celebra el cumpleaños de S.M. la Reina de España Doña Letizia

El acto se celebró, la noche del pasado día 15 de septiembre en los salones del hotel Ponent Mar de Palma de Mallorca y tuvo una asistencia de más de cien participantes.

Por Mikel Garau

S.M. la Reina doña Letizia, preside los actos del "Día Mundial de las Enfermedades Raras"

La Reina,ha pedido que la investigación de las enfermedades raras sea una prioridad, animando a acometer esta tarea con "una sola voz y como país", ya que se trata de "una responsabilidad de todos".